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Vida en una burbuja

David Phillip Vetter era un niño de Shenandoah, Texas, Estados Unidos, quien sufría de una enfermedad genética poco común conocida actualmente como inmunodeficiencia combinada grave. Obligado a vivir en un ambiente estéril, se volvió popular en los medios de comunicación como el chico burbuja.

El primer hijo de los padres de David murió a los 7 meses de nacer. Los médicos dijeron que el niño había nacido con un timo defectuoso, una glándula importante en el funcionamiento del sistema inmune, debido a una condición genética. Cada hijo de la pareja tenía un 50% de posibilidades de heredar la misma condición. Los médicos del Baylor College of Medicine le dijeron a los Vetters que si tenían otro niño con inmunodeficiencia combinada grave, el niño podría ser colocado en un aislador estéril hasta que se realizara un trasplante de médula ósea, siendo su hermana mayor, Katherine, la donante.


Se preparó una cama especial esterilizada cuando nació. 10 segundos después de haber sido retirado del vientre de su madre, David entró en un ambiente plástico libre de gérmenes que sería su hogar el resto de su vida.

Los médicos decidieron que el trasplante de médula ósea podría ayudar al sistema inmunológico de David; sin embargo, ellos esperaban que su hermana, Katherine, fuera compatible. Desafortunadamente, no fue el caso. Ahora, lo que se había creado como una solución temporal, se convirtió en su casa, y conforme crecía, así que tenían que tenían que asignar una habitación del hospital en la que pudiera vivir. Conforme pasaron los años, David se trasladó a otros ambientes en el hospital, cada uno más grande para ajustarse a él y a su burbuja.

Los investigadores y sus padres trataron de darle una vida tan normal como fuera posible: tenía una educación formal y veía la tele (el hospital le proporcionó una pequeña televisión en su burbuja). Sin embargo, deseaba participar en el mundo exterior que veía por la ventana y en la televisión. Él dijo en una ocasión: "Todo lo que haga depende de lo que otro decida que debo hacer. ¿Por qué ir al colegio? ¿Por qué me hacéis aprender a leer? ¿De qué me sirve? De todos modos nunca seré capaz de hacer nada. Entonces por qué. Dime por qué."

Cuando David tenía 4 años, descubrió que podía agujerear la burbuja con una aguja mariposa que dejaron por error. Esto llevó a los médicos a contar por primera vez a David sobre los gérmenes y su condición especial. Cuando tenía 5 años, ya reconoció la diferencia y temía el futuro - opciones limitadas, sentimientos de alienación y la necesidad de ser educado y obediente para no revelar su ira.

Agua, aire, comida, pañales, ropas, todo era desinfectado con productos especiales de limpieza antes de entrar en su burbuja. Solo podía usar cosas del exterior a través de guantes de plástico en las paredes. Antes de meter cualquier cosa en la burbuja, se retiraría el pegamento y las etiquetas, y se colocaría en una cámara llena de óxido de etileno durante 4 horas a 60ºC, y después se airearían durante 1 a 7 días antes de que finalmente pudiera entrar en la burbuja.

La burbuja tenía ruidosos motores que la mantenían inflada, lo que complicaba a David mantener una conversación y a las gente escucharlo. Cuando David tenía 3 años, se añadió una zona de juegos de 3,4 metros de largo, 2 metros de ancho y 2,5 metros de alto.

Cuando un fotografo de United Press International llegó a documentar la primera entrada de David en su zona de juegos, este rechazó entrar en el nuevo compartimento de la burbuja. Su madre llamó a Mary Murphy, una mujer que trabajaba en su doctorado en psicología y que conocía de antes a David. Murphy le convenció para que fuera a la zona de juegos para que viera mejor el pez de colores que tenía, y fue invitada a continuación a volver a las sesiones de terapia de David.


En 1974, sobre los 3 años, David podía pasar entre dos o tres semanas en la casa de sus padres en Conroe, Texas, en una burbuja diseñada para él. Cuando estaba en casa, su hermana dormiría en el salón contiguo a la burbuja. Los dos hermanos estaban cerca, aunque a veces tenían peleas y se empujaban usando los guantes de la burbuja. Una vez, David golpeó a Katherine usando los guantes y después se fue al otro lado de la burbuja, donde no podía ser alcanzado por los guantes. Sin embargo, al final Katherine tenía ventaja, ya que podía desconectar la burbuja, cosa que hizo un varias veces. Incluso si la burbuja principal se desinflaba, tenía una zona separada a la que podía ir mientras le pedía que conectara de nuevo la burbuja.


Después de varios años, la situación de David se volvió insoportable. Las pequeñas expectativas para encontrar una cura eran las mismas siendo un preadolescente que cuando eran un bebé. Los médicos temían que como adolescente se volviera incluso más impredecible e incontrolable. El gobierno de los Estados Unidos habló de cortar la financiación a la investigación, ya que no tuvo resultados, y había un debate creciente sobre la ética del experimento, con la opinión pública apoyando cada vez menos el proyecto. Se gastaron más de 1,3 millones de dólares en la atención de David.

David tenía amigos y compañeros que iban a su casa a jugar con él, en una ocasión, un amigo organizó una presentación especial de "El retorno del Jedi" en un cine local que David podía ver desde su burbuja transportable, usada para llevarlo de su casa al hospital.

En 1983, siguiendo el consejo del trío original de médicos que les animaron a concebir a David, los padres decidieron permitir al equipo médico realizar un trasplante de médula ósea, con médula de su hermana Katherine. Los intentos de encontrar un donante de médula ósea compatible desde su nacimiento no habían tenido éxito, y recientemente se habían hecho grandes avances en operaciones de médula ósea. Baylor grabó la operación pese a la negativa de David, y la médula se le dio por vía intravenosa dentro de la burbuja.

En 1984, el trasplante fue bien, y durante unos meses se tuvo la esperanza de que David pudiera dejar la burbuja. Sin embargo, unos meses después de la operación, David enfermó por primera vez en su vida; empezó teniendo diarrea, fiebre y vómitos por la hemorragia intestinal. Estos síntomas eran tan graves que David tuvo que ser sacado de la burbuja para ser tratado. En respuesta a la pregunta de su padre de si quería ser sacado de la burbuja, David respondió "Papi, estaré de acuerdo con cualquier cosa que me haga sentir mejor". Fuera de la burbuja, siguió empeorando y entrando en coma; su madre era capaz de tocar su piel por primera y última vez antes de que muriera. Murió el 22 de febrero de 1984, de linfoma de Burkitt a los 12 años.

Fuente:Shock4all 
Imágenes: Baul de Josete
Galería de David Vetter

Comentarios

  1. Conocía la historia, pero siempre me conmueve.

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  2. Recordaba cosas de niños burbuja de pequeño, pero parece que pasaron a la historia. Es una historia bastante triste.

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